DESAYUNO POR ANTONIO

El próximo día 22 se realizará en el centro un desayuno solidario para apoyar la causa de Antonio, un niño de Los Palacios que sufre una enfermedad de las llamadas "raras", su padre nos explica un poco más.

Una enfermedad de baja frecuencia (enfermedad “rara”) es aquella que aparece en menos de 1 persona por cada 2000.

Se estima que hoy dia hay entre 5000 y 7000 tipos de  enfemedades de baja frecuencia

Unos 3 millones de españoles padecen algún tipo de estas enfermedades

7 personas en todo el mundo (6 de ellos niños, 4 en España) padecen

“Miopatía mitocondrial por déficit de Timidin kinasa 2”

Antonio, que tiene 3 años, es una de esas 7 personas

Esta enfermedad afecta a la fuerza muscular por el mal funcionamiento de un gen (una parte de nuestro ADN), y sus síntomas varían de una persona a otra, desde cansancio extremo hasta la discapacidad. Desde hace poco tiempo, existe un tratamiento experimental que está dando esperanzadores resultados. Para que Antonio pueda tomarlo,  debemos pagarlo por adelantado y después solicitar la devolución de los gastos al sistema sanitario andaluz. La demora en estas devoluciones, junto con el resto de terapias complementarias, hace que sea necesario contar con apoyo económico.

Antonio y su familia te agradecemos tu colaboración, y que gracias a ella, las enfermedades de baja frecuencia dejen de ser invisibles.

El DESAYUNO

El alumnado que quiera donará 1€ como mínimo, para agradecer la donación se le obsequiará con un trozo de tarta y un vasito de chocolate caliente.

Pedimos la colaboración a las familias, para que nos hagan llegar tartas o dulces caseros; entre los colaboradores se sorteará un vale por valor de 20€ a invertir en material de papelería.

Se ruega que traigan las tartas a primera hora para poder organizar y distribuir a lo largo de la mañana (se agradecerá que los que quieran colaborar se pongan en contacto con el AMPA o con los delegados de Padres y Madres para coordinar la actividad). Si algún familiar viene a primera hora a traer una tarta y quiere ayudar puede quedarse para colaborar en el reparto de tartas.

El centro y los familiares de Antonio 

agradecen de antemano su colaboración.